"Nicht die Dinge sind positiv oder negativ, sondern unsere Einstellung macht sie so." - Epiktet


Wie es begann:

Alles begann ungefähr mitte November, als ich sehr nervige Rückenschmerzen bekam, die sich bis unter die Arme und in den Brustraum hineinzogen. Ich dachte ich hätte mich beim Sport nicht richtig aufgewärmt und schob es eine Weile darauf und habe sehr viele Wochen Ibuprofen eingeworfen wie selbstverständlich, bis meine Mam sagte, ich soll das mal untersuchen lassen . Der Arzt tastete mich ab und fand ein 3 cm großes Ei an meiner linken Halsseite und erzählte mir was vom Pfeiffer- Drüsenfieber aber er mache mal lieber einen Bluttest. Nach diesem Ergebnis wusste man dann gar nichts mehr und er sagte etwas von Leukämie und brachte mich ganz durcheinander und überwies mich in die Onkologische Praxis nach Ravensburg.

Untersuchungen

22.12. Ultraschall: zeigte sehr viele geschwollene Lymphknoten am Hals, hinterm Brustbein sowie in den Achseln.

- Blutentnahme

28.12. Auswertung Blutbild- Überweisung ins Krankenhaus zur Biopsie eines Lymphknotens(Hals)

29.12. Die Biopsie des Knotens erfolgte unter Vollnarkose, die ich wiedermal nicht so gut vertragen habe. Nach dem Aufwachen hatte ich aufgrund von Infusionen keine großen Schmerzen und lediglich eine winzige Narbe, die nur ein paar Tage unangenehm war.

31.12. Befund: Es kam ein Anruf von meinem Onkologen und meine Mutter ist rangegangen. Ich war die ganze lange Zeit über sehr guter Dinge und habe nichts besonderes erwartet bis meine Mami in Tränen ausbrach und ich saß nur daneben , nahm ihre Hand und weinte mit ihr. Ich dachte die ganze Zeit über  nur darüber nach, dass ich meine Mutter noch nie so zerstört gesehen hatte wie in diesem Moment. Ich dachte daran, dass ich sterben müsse und wie ich meine Mutter und alle anderen, die es erfahren würden, trösten würde..und ich bekam eine tierische Angst. Das Telefonat erschien endlos.

Schließlich hatte er aufgelegt und meine Mami nahm mich in die Arme und drückte mich ganz doll, weinte und konnte kaum sprechen. Sie sagte mit zitternder Stimme, dass ich Krebs habe.. irgendeinen Lymphdrüsenkrebs… der Arzt sagt gute Heilungschancen, was irgendwie in dem Moment an uns beiden vorbeigegangen schien. Erst nach einer halben Stunde hatten wir uns einigermaßen beruhigt und ich holte mein Laptop, um irgendetwas darüber in Erfahrung zu bringen, denn meine Mami hatte alles zur Diagnose vergessen. Wir sahen die guten Prognosen auf allen möglichen Seiten und begannen zu verstehen, dass dies mit allergrößter Sicherheit nicht mein Ende bedeutet und ich mit dieser Diagnose noch Glück gehabt habe, wenn man überhaupt von Glück sprechen kann in diesem Zusammenhang.

Es begann ein Telefon-Nachmittag, denn alle in meiner Familie wollten es wissen, was nun mit mir los ist und von überall kamen neben Traurigkeit und Tränen, Motivation und Hoffnung und vor allem Beistand. Nicht zu vergessen: Es war Silvester und eigentlich wollte ich niemanden den Jahreswechsel vermiesen. Es war wohl ein Silvester, was ich nie vergessen werde. Die Neujahrswünsche waren zum ersten Mal sehr ernst gemeint und auch von mir sehr verinnerlicht worden.

Mir ging es am Silvesterabend zwar dann gut, aber die verheulten Augen machten mich müde und gleichgültig für jede Feier. Nach eine Fahrt durch den Nebel, wie ich ihn noch nie gesehen oder erlebt habe, kamen meine Mam und Ich zu Hause an und gingen sofort schlafen. Aber an Schlaf war trotz der Müdigkeit nicht zu denken… plötzlich kamen die Tränen noch einmal wieder und sehr heftig, sodass ich mich noch einmal zum Gespräch mit meiner Mami zusammensetzte und wir noch einmal redeten.. danach konnte ich endlich schlafen.

In den nächsten Tagen ging es uns Tag für Tag besser, was nicht zuletzt an jedem einzelnen Familienmitglied und jedem Freund und jedem Bekannten lag. Und auch die Krebstagebücher im Internet und Informationen haben mir sehr geholfen. Zum Glück leben wir im 21. Jahrhundert.

05.01. Körperscan/ Skelettszintigrafie: Dafür bekam ich zuerst eine kleine Spritze mit radioaktivem Kontrastmittel und musste danach innerhalb von 2 Stunden 2 Liter Trinken..egal was, außer natürlich Alkohol. Die Menge und die Zeit brauchte das Mittel um sich am Knochen anzureichern und ihn somit sichtbar zu machen. Man muss sich dafür auf eine Liege legen und sich so wenig wie möglich bewegen. Es werden dann einige Bilder gemacht. Nach 20 Minuten ist das schon vorbei und man hat dabei keine Schmerzen.

07.01. CT Thorax und Abdomen: Ist ein Schnittbildverfahren, das auf Röntgentechnik basiert. Es werden Bilder von Bauch und Brustkorb gemacht. Dafür muss man innerhalb von einer Stunde ca. 1 Liter Kontrastflüssigkeit trinken, die auf diesen nüchternen Magen sehr ekelhaft schmeckt. Danach bekommt man noch eine Infusion mit Kontrastmittel.. ein zweites. Man liegt wieder still und folgt den Befehlen der Maschine.. ein bzw ausatmen.. Luft anhalten usw. nach 5 Minuten ist das vorbei. Währenddessen empfand ich es als sehr unangenehm, weil die gesamten inneren Organe total heiß werden und mir sehr übel wurde davon. Die folgenden 3-4 Tage hatte ich Durchfall von dem Mittel. Man erkannte auf dem Video viele vergrößerte Lymhknoten, die man mit dem Ultraschall nicht sehen konnte.

Knochenmarkpunktion: Nach einer kleinen Stärkung kam dann noch mein Horror für diesen Tag dran. Die Punktion. Ich hatte solch einen Schiss gehabt, weil ich viele Berichte gelesen hatte von Patienten, die das als so schmerzhaft empfanden. Ich sollte mich auf die Seite legen, mit dem Rücken zum Arzt.Während er fröhlich alles vorbereitete biss ich die ganze Zeit in meinen Freund – den Daumen- dann kam die Betäubungsspritze-mörderisch das Ding…aber es dauerte ja nur kurz an. Danach war alles ein Kinderspiel und ich hatte rein gar keine Schmerzen mehr während des Entnehmens des Marks und auch nicht während er das Blut aus dem Beckenknochen zog.Ich war trotzdem so angespannt, dass mein Daumen danach aussah.. naja egal. Jedenfalls ist die Betäubung doof, aber das ganze an sich nicht so wild.Trotzdem hatte ich bis drei Tage danach einen blauen Fleck, der weh tat…

12.1. /14.1. Besprechungen mit meinem Onkologen –Welches Stadium nun? Das ganze nennt sich Staging…aber sie konnten mich nirgens einsortieren…entweder 2. Oder 3. Wegen der Lymphknoten auf beiden Seiten des Zwerchfells eigentlich 3. Aber es kann durchaus sein, dass die da vorher auch schon waren.Was nun- Er rief dann bei Spezialisten in Köln an, die ihm rieten, die Chemo so einzustellen, als wäre es Stadium 3, um mich nicht unterzutherapieren. Nach 2 Zyklen Chemotherapie soll ich dann noch einmal ein CT Thorax-Abdomen machen um zu sehen, ob sich die Lymphknoten beim Zwerchfell zurückbilden( dann hätte ich Stadium 3) oder sie da bleiben- dann wäre es Stadium 2 und mein „Bauch“ wäre nicht vom Krebs befallen.Normalerweise werden Patienten mit Hodgkin Lymphom in Studien behandelt, aber aufrgund des ungenauen Stadiums geht das bei mir nicht.

Wir redeten dann an dem Tag über die Chemotherapie und er sagte mir wann und wo und wie lange und welche Nebenwirkungen. Für alle die schlimmste wäre die Unfruchtbarkeit nach der Therapie. Ich entschied mich jedoch gegen die Entnahme der Eizellen , weil das noch weitere 2-3 Wochen dauern würde, ehe ich den Termin dafür in einer speziellen Klinik in Ulm bekommen würde. Davon abgesehen kostet diese Samenbank ein paar hundert Euro im Jahr.

Ich entschied mich für eine Spritze(Zoladex), die ich jeden Monat bekomme, um das Ganze zu schützen. Das ist zwar nicht bewiesen und muss nicht funktionieren aber man kann es ja wenigstens probieren. Dazu werde ich meine Antybabypille für den Zeitraum der Therapie durchweg nehmen –das würden wohl die meisten so handhaben. Naja ich gehe einfach mit dem festen Glauben an die Sache, dass bei mir alles normal bleibt.

Ich Bekam einen Termin für die Implantation eines Ports in meine rechte Schlüsselbeinvene. Dieser sieht aus wie ein Knopf mit einer weichen Membran darauf und einem längeren dünnen Schlauch. Wenn man nicht so einen Port hat, dann kann es sein, dass bei den vielen Einstichen für die Chemotherapie, die Venen verhärten oder sich entzünden. Das ist nervig für die Ärzte,weil sie keinen Zugang mehr finden und auch nervig für mich, weil sie mich überall zerstechen. Den Port kann man 5000 mal anstechen. Er wird unter die Haut in eine Art Tasche gelegt.

15.1. Implantation des Ports: Nach endlosem Warten mit nüchternem Magen seit 14.30 Uhr sollte ich in den Op-der Eingriff erfolgt ja ambulant und über eine lokale Betäubung- kam ich um halb sechs circa rein. Ohne was im Magen-sehr schlimm wie ich finde. Dann legte ich mich auf diesen Tisch-hätte schon einpennen können.Die Anästhesistin gab mir ein leichtes Beruhigungsmittel –eigentlich Schwachsinn. Dann wurden mir Tücher übers Gesicht gelegt und dann kam die Betäubungsspritze-brannte sehr doll, aber ich dachte an die üble Betäubungsspritze beim Knochenmark-Entnehmen und dann ging es.

Ich war die ganze Zeit voll dabei aber habe nichts unangenehmes gemerkt-es musste nochmal eine Betäubung gegeben werden, weil meine Vene nicht gefunden wurde- aber es war nicht tragisch.. nach einer halben Stunde war alles vorbei und ich durfte nach dem Röntgen wieder nach Hause. Keine schlimme Sache- hatte sehr viel darüber vorher gelesen von Leuten, denen es dabei nicht gut erging. Leider ist man den Tag darauf sehr eingeschränkt- vor allem nachts. Er ist bei mir jetzt 2 Tage drin und ich hatte auch Schmerzen, die  allerdings mit Tabletten weggingen. Es werden dann keine Fäden gezogen, sie lösen sich von selbst auf- der Port kann sofort benutzt werden. Bei mir wird das am Dienstag sein,und am Mittwoch und am Donnerstag jeweils 3 Stunden Chemotherapie-meine erste.

So das war ein kleiner Rückblick, was in den letzten Wochen seit dem ersten Arztbesuch passiert ist. Zwischendurch ging es mir gut, nur die Schmerzen von den Lymphknoten, die auf Nerven drücken, werden immer schlimmer.

 

 

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