"Nicht die Dinge sind positiv oder negativ, sondern unsere Einstellung macht sie so." - Epiktet29.4.-7.5. Naja am Donnerstag war noch alles okay aber ich habe schon wieder kleine eklige Sachen auf meiner Zunge bemerkt. Freitag dann noch mehr. Da ich voll die Panik hatte wegen dem Krankenhaus, habe ich mir den Port schon vorsichtshalber anstechen lassen, falls ich doch rein muss. Schläft sich natürlich beschissen. Schlafen war in diesen ganzen Tagen eh sehr schlecht, denn ich bekam schon wieder Knochenschmerzen. Hinzu kommt, dass ich extrem schwitze in der Nacht und mindestens 4 Shirts brauche. Zum Glück ist die Schleimhautentzündung dieses Mal nicht mit Schmerzen verbunden gewesen. Die anderen Schmerzen haben auch gereicht.
Montag ist meine Mam dann zu unserem Hausarzt gegangen und hat nach einem Schmerzmittel gefragt, was ich noch nehmen kann, denn Paracetamol helfen schon lange nicht mehr. Ich habe ja noch tausend Sachen zu Hause, aber man darf ja nicht ohne den Arzt zu fragen das Zeug einfach einwerfen. Er verschrieb mir ein Opiat namens Tramadol. Das hat dann auch super geholfen- Habe darauf auch endlich mal sehr gut geschlafen. Dienstag sind wir dann nach Ulm gefahren und haben schon mal geguckt, wo ich hin muss. Danach haben wir ein Hotel gesucht- man die ganze Stadt war ausgebucht bis auf ein Zimmer, was sehr teuer war. Dann am nächsten Morgen sind wir zum Termin in die Uniklinik. Dort haben sie uns gesagt, dass sie meinen Fall in ihrem Gremium in einer Woche besprechen werden. Auf den ersten Blick wussten sie auch nicht so wirklich, was das alles soll bei mir mit dem Schema-Wechsel, denn mein Blutbild sei zwar sehr schlecht , aber eben nicht unüblich bei Hodgkin. Außerdem bemängelten sie, dass ich in keiner Studie bin- das würde immer gehen. Naja jetzt heißt es warten. 7.5. Der Arzttermin war sehr verwirrend- Mein Onkologe hat nun die Köllner erreicht. Die wissen aber auch nicht, was das Beste für mich ist. Sie sagen entweder macht man jetzt noch einen Zyklus ABVD oder 2 oder 3 oder keinen und stattdessen 15 mal Bestrahlung. Da war ich erstmal wieder platt. Warum macht man denn nun so ein Hick Hack? Andere Hodgkin Patienten werden auch eher immer übertherapiert- warum soll das denn bei mir nun auf einmal so problematisch sein. Jedenfalls fand mein Arzt das mit Ulm gut und ich soll ihn anrufen, wenn die mich am Dienstag anrufen und mir ihr Ergebnis aus dem Gremium mitteilen. Wieder warten. Chemo ist jedenfalls abbestellt erstmal. Kann nicht einfach mal alles ganz normal sein?? 11.5. Das Warten hat ein Ende! Ulm hat angerufen: Sie empfehlen mir, noch einen Zyklus von dem ABVD-Schema zu machen und es dann gut sein zu lassen!! Geil wa??? Das heißt ich bekomme am Freitag die erste Infusion des LETZTEN Zyklus meiner Chemotherapie!!! Bestrahlung fällt aus wegen is nich! War ja auch eigentlich sowieso von Anfang an nicht geplant. Das Gremium in Ulm meint, dass ich mir keine Sorgen machen muss- ich wurde dann weder unter- noch übertherapiert und das alles bisher so seine Richtigkeit hatte. Das ist gut zu wissen, denn ich hatte ja zwischenzeitlich so meine Zweifel. Naja wobei eigentlich weiß niemand, was nun wirklich "zu viel" oder so ist. Egal - ist mir alles egal- es ist quasi vorbei und ich hoffe Mr. Hodgkin nie wieder zu begegnen und auch die ganzen anderen Konsorten haben in meinem weiteren Leben nichts verloren. Meine letzte Infusion habe ich dann am Freitag den 28. Mai. Meine Therapie hat dann somit 143 Tage gedauert. Ich habe dann 20 Chemo´s bekommen. Ich erhielt insgesamt 10 verschiedene Wirkstoffe. Mein Blut wurde bisher 48 mal kontrolliert, ich habe 4 Bluttransfusionen (=Erythrozytenkonzentrate 8) bekommen, außerdem 4 Thrombozytenkonzentrate. Nicht zu vergessen: Mir sind ca. 5 Millionen Haare ausgefallen;) Joa naja ich denke auch das muss reichen , oder? Dafür, dass ich "nur" ein knappes fortgeschrittenes Stadium hatte. Ich bin direkt noch ein bisschen überfordert damit , zu begreifen, dass es jetzt doch so "schnell" vorbei sein soll- ich hoffe, dass die Reha relativ schnell klargemacht werden kann, damit ich nicht noch wochenlang zu Hause sitze und nicht weiß, was ich machen soll. 14.-17. Chemotag gut überstanden.. ich war nur sehr müde danach..wie in einem Bleianzug- hat sieh angefühlt, als wären nur noch die Augen beweglich. Die Menge an Doxurubicin war glaube ich auch mehr als das letzte Mal. Naja der nächste Tag war dafür cool- kaum Schwäche- schön in der Stadt gewesen. Wobei diese arktischen Temperaturen nicht wirklich dazu eingeladen haben. Sonntag war dann sch.. irgendwie. Nur schlechte Laune... kein Bock mehr..Mundschleimhautentzündung wieder im Anmarsch.. Jetzt gegen Ende, wo man meinen müsste, man hat jetzt nochmal richtig Kraft für das letzte kleine Bisschen- Vergiss es. Nichts. Keine Kraft, keinen Bock.. Depri-Scheiß. Ich hoffe die Zeit vergeht jetzt schnell und die Sonne kommt wieder- denn mir ist dauerkalt. Heute ist Montag und naja wieder überwiegend üble Laune. Beim Arzt weitere Spülungen geholt- die halten mich den ganzen Tag auf- nach jedem bisschen Futter sofort ab ins Bad- Zähne putzen.. spülen.. narf. 19.5. Oooooh man könnte nur schlafen.. keine Power. Die Verdauung ist im Eimer- alles mögliche tut weh-besonders die Haut am Rücken- die Portnarbe- die andere Narbe und n paar Lymphies. Mundschleimhaut heilt glaube ich. 9 Days to go. 20.-25.5. Es wurde alles besser... vor allem das Wetter-endlich nach gefühlten 10 Jahren Regen. Die meisten Beschwerden verschwanden - auch endlich mein Nachtschweiß. Ich war sogar so fit, dass ich 3 Stunden Belastung standhielt beim Vorbereiten des Umzugs meines Bruders- Kisten packen, Treppen hoch und runter... Zeuch tragen und das Ganze in übelster Hitze. Ich bin halt ein Held,wa. Wozu noch in die Reha;) Hehe. Ich war sogar mal wieder abends weg-nicht lange aber immerhin- und ich hatte zum ersten Mal die Perücke auf- naja ich muss es nicht nochmal haben. Es ist viel zu warm und ich fühle mich damit irgendwie tussig. So,das werden jetzt hier so ziemlich die letzten Zeilen sein. Ich gehe morgen nur noch zum Bluttest- und am Freitag läuft der letzte Zaubertrank in mich hinein! Ich werde berichten, wie es mir danach ergeht- zum allerletzten Mal:) 30.5. Leider konnte ich am Freitag keine Chemo bekommen, denn meine Leuko´s waren überraschenderweise bei 0,9. Das ist leider eindeutig zu wenig für eine Zytostatika-Gabe. Das hat mich sehr genervt. Ich habe also bis Sonntag nochmal Neupogen gebraucht. Ich hoffe, dass ich am Dienstag dann nun bereit bin bzw. meine kleenen Nervtöter-Leukozyten.
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