Ostern. Meine Mundschleimhautentzündung hat sich auf die Lippen ausgeweitet. Sehr unangenehm und auch schmerzhaft. Habe Kamistad aus der Apotheke geholt und es betäubt ganz gut. Sonst ist alles in Ordnung. Donnerstag bis Freitag stationär ins Krankenhaus wegen den Scans. PET wird sonst nicht übernommen von der Krankenkasse... *heul*...Ich hasse Krankenhausübernachtungen.

6.4. Endlich sind die Feiertage vorbei. Habe mich die ganze Zeit mit meiner Mam rumgequält. Wir haben uns alles ganz genau angesehen und das, was mein Onkologe vorhat, kann nicht hinhauen. Fragen über Fragen. Heute habe ich also in der Studienzentrale in Köln angerufen und mit einem sehr netten Studienarzt gesprochen, der mir meine Bedenken bestätigte. Ich also danach zum Arzt und wat is natürlich?? Der Mensch ist im Ulraub... dabei gibt es jetzt so viele wichtige Sachen, die ich ihn unbedingt vor dem Scan fragen muss. Ich hab erstmal geheult vor lauter Wut und Verzweiflung.. das hat mich heute alles angekotzt und ich bin heute sowieso schon sehr nah am Wasser gebaut. Der Vertretungsarzt hat mir nun aber gesagt, dass die Scans jetzt sehr wichtig seien ( Köln sagt stimmt nicht) -Tja was nun? Ich mache die Scans- aber natürlich bin ich nicht sehr begeistert wegen der Strahlungsbelastung. Mein 3. CT innerhalb von 3 Monaten. Im Juni kommt auch noch mal eines. Dazu noch der PET-Scan. Ich hoffe jetzt einfach darauf, dass mir mein Onkologe am Montag nochmal vernünftig verklickert, was er für Gedanken dazu hatte und natürlich bin ich auch trotzdem extrem gespannt auf die Scanbefunde.Ansonsten habe ich öfter mal seit ein paar Tagen wieder Druckgefühl in den lymphknoten axilar, was wohl ein Zeichen dafür ist, dass das Gewebe arbeitet- also positiv. Außerdem schwitze ich nachts wieder, was aber wegen meiner künstlichen Wechseljahre sein wird.

8.4. So es ist 7.30 Uhr und ich breche auf zum Krankenhaus. Der Termin fürs CT ist um 8. Klar. Ich bekomme ein Bett in einem Zimmer mit pflegebedürftiger Omi drin und dann heißt es warten. Es kommen viele Menschen, die alle dasselbe von mir wissen wollen. Ich hasse es mich wiederholen zu müssen. Die Essenfrau will mich schon die ganze Woche einplanen-ich sagte ihr, dass ich nur eine Nacht bleibe und dass ich ja nicht krank bin sondern nur Krebs habe- sie sagte ich habe einen Galgenhumor-?? Naja. Dann Blut abnehmen… beziehungsweise der gescheiterte Versuch bzw. Versuche-Plural. 2 Medizinstudenten durften mich ein wenig piesacken –schaut man in den Duden steht da drin:“ über einen längeren Zeitraum bewusst quälen“ –Ja das trifft es sehr gut. Man, warum nehmen se aber nun mich ausgerechnet für ihre Anfängerversuche, wo ich nun wirklich sowas nicht auch noch brauche. Sie sind dann ganz schnell verschwunden, als ich angefangen habe zu heulen- Danke lieber Körper für diese Tränen- die hätten sonst wohl nie aufgegeben. Am Ende kam ich jedenfalls um 11.30 Uhr in den CT-Raum. Danach gab es leckeres Mittagessen-Das hätte man am liebsten dann nochmal rückwärts gegessen, weil es so toll war. Spaghetti mit Tomatensoße und Schnitzel. But don´t call it Schnitzel! Dazu einen leckeren grünen Salat mit Pipidressing und einen Schokopudding mit einer exotischen Frucht darin. Nach dem Essen hab ich mich dann bis um 17 Uhr nach Hause verkrümelt. Das Abendessen war dann wieder sehr pompös. 4 Scheiben Brot-extra trocken und dazu ein Stückchen Butter-2 auf 2 cm. Natürlich gab es meinen angekreuzten Aufschnitt- 5 Scheiben Wurst- davon 4 von einer Sorte-Bierschinken aber: eine Lyoner. Juhu. Dazu einen extra von mir durchgestrichenen Rote Beete Salat. So viel Gutes kann ich nicht vertragen. Die Nacht: Ohne Worte.

9.4. Tag des PET. Termin um 9 Uhr. Ich bin also um 7 aufgestanden- hätte auch um 5, 4 oder 3 Uhr aufstehen können, denn ich war ja wach- habe dann bis halb 10 Uhr draußen im Flur gesessen und durfte nichts essen. Dann endlich los- habe noch eine andere Hodgkin Patientin dort kennengelernt- naja sie war eigentlich schon gesund, aber nun kehren Symptome zurück. Man muss dazu sagen, dass sie NICHT aufgehört hat zu rauchen. Lebensmüde.. Ihr hat ein Arzt mal gesagt, als sie krank wurde damals, dass sie ja gar keinen richtigen Krebs hat- alles nicht so schlimm-deswegen hat sie nicht aufgehört. Man wünscht es ja eigentlich niemandem- aber diesem Arzt irgendwie schon- mich würde interessieren, ob er das dann immernoch behauptet und ich frage mich, wo er das her hat. Naja  anscheinend ist man nicht mehr so interessant, wenn man geheilt werden kann.

Das PET läuft so ab: Man bekommt eine Spritze mit radioaktivem Zucker gespritzt- Muss sich danach ruhig hinlegen ca. eine Stunde, bis dieser sich im Körper angereichert hat-(Krebsgewebe hat einen hohen Energiebedarf-Zucker wird schneller aufgenommen als von gesundem Gewebe)Dann kommt noch eine Spritze, die das Wasserlassen fördert- vor der Untersuchung nochmal aufs Klo-Dann legt man sich auf die Liege und alles wird eingestellt- dann heißt es still liegen bleiben-1,5 Stunden NICHT bewegen- Hölle. Das ist so anstrengend.Danach bin ich völlig ausgehungert und fertig nach Hause gegangen. Endlich!! Bin gespannt, was nun in mir so passiert ist! Am Montag weiß ich mehr. 

12.4. Mir war ganz schlecht vor dem Termin auf einmal.. Dann endlich das Ergebnis- mein Onkologe hat mit dem Arzt aus dem Krankenhaus telefoniert, weil der Befund schriftlich noch länger dauert. Das PET zeigte keine Stoffwechselaktivität in den Tumoren! Nichts leuchtet- alles tot wie es aussieht!! Super Nachrichten an sich aber das weitere Gespräch machte mich nicht so froh . Man empfiehlt mir nun einen Mittelweg zwischen -jetzt aufhören- und der Standardtherapie ( noch 4 x BEACOPP eskaliert) und zwar 4 x das ABVD  Schema. Da bekomme ich alle 14 Tage Therapie. Ein Zyklus dauert 4 Wochen. 

Tag1
Adriamycin (intravenös)
Bleomycin (intravenös)
Vinblastin (intravenös)
Dacarbazin (intravenös)

Tag 15
Adriamycin (intravenös)
Bleomycin (intravenös)
Vinblastin (intravenös)
Dacarbazin (intravenös)

Danach 14 Tage Pause bis der nächste Zyklus beginnt.

Das ganze beinhaltet also um einiges weniger an Infusionen. Mein Problem dabei ist, dass sich nun alles etwas nach hinten zieht zeitlich und ich mich schon so gefreut hatte, dass ich nicht mehr lange habe. Wahrscheinlich ist es ja  nur 1 Monat länger als ich es mir gedacht habe, aber trotzdem zieht mich das heute sehr runter weil ich einfach keinen Bock mehr habe und mein Leben zurück will. Heute lasse ich mich von Johnny Cash´s Ain´t no Grave trösten- das habe ich mir heute gekauft und ich liebe diese Stimmung in seinen Songs. Sie beruhigt mich einfach. Naja ich habe schon oft gehört von anderen, dass man einfach nach einer gewissen Zeit so ein Tief hat..heute darf ich das auch mal haben. Morgen erstmal die nächste Runde. Hoffentlich vertrage ich alles gut. In diesem Sinne:
"There ain't no grave gonna hold my body down."

13.04. Anfang ABVD 1. Zyklus-Erste Gabe

Termin war morgens um 10 Uhr.. ich war extra schon etwas früher da, weil man sonst Dienstags immer so schlecht einen Liegesessel bekommt. Tja und dann habe ich bis 12.45 Uhr auf meine Zytostatika gewartet. Das war weniger toll. Toll war nur, dass als diese dann endlich da waren, es alles sehr schnell ging. Zuerst ne Runde Kortison , dann Wasser und dann noch das Dacarbazin in einer schicken Lichtschutzverpackung und danach nochmal Wasser- dann kamen noch die 3 Spritzen A,B und V. Das wars - das hat alles nur eine Stunde dann gedauert. Supi-dafür, dass ich da sonst an dem Dienstag 6 Stunden oder so verbracht habe und Mittwochs, Donnerstags, und Dienstags die Woche drauf nochmal Dröhnungen bekommen habe, ist das echt sehr viel besser. Mir ging es bisher auch sehr viel besser. Das einzige war die Müdigkeit, Herzrasen und etwas schlecht Luft bekommen und gaaaanz leichtes flaues Gefühl. Also man kann es nicht vergleichen mit Beacopp eskaliert. Das war ja schließlich auch der Sinn der Sache- vor allem , dass es mein Knochenmark nicht mehr so angreift. Mal sehen , wie die nächsten 2 Wochen werden. Bisher bin ich so ganz happy damit. 

15.4. Mir geht es ganz gut, aber ich bin einfach dauermüde und kann nicht viel mit dem Tag anfangen. Vielleicht fehlt auch ein bisschen die Sonne und die Wärme. Eine erneute Mundschleimhautentzündung ist unterwegs und axilar ist wieder oft ein Druck zu spüren. Ich hoffe, dass ich zum Wochenende etwas fitter bin. 

16.4. So Erstens kommt es anders und Zweitens als man denkt. Ich möchte nur kurz anfügen, dass ich in keinem Moment, wo ich hier meine Erlebnisse niederschreibe, übertreibe oder dramatisiere oder mir etwas ausdenke. Ich wünschte, es würde nicht annähernd so real sein. Also jedenfalls hatte ich dieses Mal keine einfache Mundschleimhautentzündung, sondern eine extreme Zungenentzündung.

Es war also Freitag und ich hatte unerträgliche Schmerzen bereits tagsüber- ich spülte mit meinen ganzen Lösungen wie eine Bekloppte und nichts- aber auch gar nichts brachte mir eine Linderung. Nicht einmal mein geliebtes Teebaumöl. Schmerztabletten haben ebenfalls nicht geholfen. Ich habe mir noch extra eine andere Mundspülung verschreiben lassen. Nichts. Dann kam die Nacht. An Schlafen war nicht im Ansatz zu denken- es fühlte sich einfach an, als würde jemand mit einem Feuerzeug im Mund sitzen. Die Zunge sah nun nicht länger aus wie eine Zunge- Sie ist knallrot und glänzt und ist mit weißen Aphten bestückt-An der Seite sieht sie aus wie abgebissen. Ich habe also keine Minute geschlafen-stattdessen die ganze Nacht geheult, gespült, im Internet nach irgendwas Brauchbarem gesucht…. Es war einfach nur schrecklich. Um Acht Uhr morgens habe ich dann meine Mami geweckt- sie hat ganz schön geschimpft, weil ich sie nicht gleich nachts geweckt habe. Sie rief sofort den Arzt auf der Notfallnummer an- er sagte ihr, sie sollte diese und jene starke Schmerzmittel holen. Die halfen dann aber nur sehr kurz.

Ich konnte dann nicht mehr und wir haben den Krankenwagen gerufen, denn es ist unglaublich schwer an einem Samstag einen Arzt zu sich nach Hause zu bekommen- das glaubt man gar nicht. Nicht einmal ein Notarzt hatte Zeit und es war sowieso ein Arschloch bereits am Telefon. Tja Krankenwagen hat rein gar keinen Vorteil gehabt- sie haben mich in der Notaufnahme abgesetzt in eine Ecke auf einen komischen Stuhl, obwohl ich echt schlimm aussah und extrem aufgelöst natürlich ohne Schlaf und unter den ganzen Schmerzen-eine Stunde später wurde ich mal angeschaut von einem Arzt, der mir einen Medikamentencocktail verabreichte- dieser hat auch geholfen erstmal und ich bin nach Hause-Dort ging das wieder los-ich sollte diesen Cocktail dann gleich nochmal nehmen. Okay das hat nichts mehr gebracht, also wieder zur Notaufnahme-dieses Mal dann aber wollte ich dann stationär-die haben besseres Zeug. Ich wartete dort also wieder eine halbe Ewigkeit und heulte und konnte nicht mehr. 

Dann endlich- nur noch Port anstechen und dann darf ich auf Station. Ja – da haben wir wieder dasselbe Problem wie das letzte Mal dort. DIE KÖNNEN DAS NICHT. Ausrede: Wir haben neue Portnadeln und niemand weiß, wie sie funktionieren. Die haben dann mit der Nadel wieder an meinem Port rumgemacht- rein, raus, daneben, drücken, ziehen… zig mal. Nee- ich habe keine Gefühle. Eine Entschuldigung kam zu keiner Zeit. Ich zitterte und kippte quasi um-mir wurde heiß, kalt, schlecht- und die nur: nee nee sie kippen nicht um- alles ist gut. Meine Mami und ich schauten uns immer nur an- sie war ebenfalls total aufgelöst. Dann endlich sitzt die scheiß Nadel und dann hat mich Mami mit dem Rollstuhl auf Station gefahren- Sie und auch ich hatten nichts gegessen an dem Tag. Ich habe die ganze Zeit zu ihr gesagt-Mami, ich kann nicht mehr- was machen sie mit mir… warum ich –warum ich – ich glaube ich habe sogar geschrien und sie auch, als wir da durch die Gänge des Krankenhauses gefahren sind mit dem Rolli. Es war wie in einem Horrorfilm und ich sah auch aus wie ein Zombie.

Dann wurde alles gut- ich habe in dieser Nacht 3 Schmerzmittelbeutel über die Vene bekommen- wurde also die ganze Nacht vollgepumpt und konnte endlich schlafen. Die Schwestern waren Engel und waren immer am aufpassen und kümmerten sich rührend. Ich dachte ich kann am nächsten Tag wieder raus-zumindest zum Abend, aber daraus wurde nichts- die Zungenentzündung war vom Höhepunkt weg und es bildete sich bereits wieder ein Schutzbelag, aber ich bekam auf einmal extreme Knochenschmerzen…von der Neulasta Spritze, die meine Leukozyten stimulieren soll. Wie immer eigentlich aber so doll war es noch nie.

Ich bekam also an dem Tag wieder den ganzen Tag intravenös Schmerzmittel und auch in Tablettenform. Okay mir war es dann egal- es war irgendwie gemütlich, es war ja Sonntag, das Essen war dort ganz lecker dank der lieben Schwester, die mir feine Sachen organisierte, das Wetter war nicht schön und ich konnte entspannt schlafen. Einzig meine Zimmer-Omis waren eklig aber naja. Über Nacht durfte ich in einen Ruheraum alleine- ich sag ja-tolle Schwestern.  In dieser Nacht bekam ich wieder 4 intravenöse Mittel, weil die Schmerzen nicht endeten. Morgens um 3 sagte ich dann ganz erschrocken zur Nachtschwester, dass ich die ganzen Tage noch gar nicht aufs Klo konnte. Hatte ich total vergessen- wie sollte ich auch dran denken. Die im KKh hatten auch nicht dran gedacht mir vorsorglich etwas zu geben- von den Schmerzmitteln hört nämlich der Darm fast auf zu arbeiten. 

Tja, das war dann wohl eine ungünstige Verkettung von Umständen. Ich zähle insgesamt 11 intravenöse Schmerzmittel im KKh, dazu Tabletten, vorher am Samstag habe ich extrem viele Schmerztropfen, Opiate, Pillen gefressen. Also sagen wir kurz- von Samstag bis Montag habe ich mit Sicherheit für ein ganzes Jahr Zeug intus.  Ich bin am Montag dann nach Hause. Dienstag bekam ich Blut. Ich war schon wieder am Ende, denn es begannen nun wieder andere Schmerzen. Dabei hatte ich nun immernoch mit böser Verstopfung zu tun. 

 Ich bekam Nervenschmerzen, wie ich sie nenne. Wieder war es eine Nacht, die mir geraubt wurde- Ich konnte nicht schlafen- ich drehte quasi durch- ich legte meinen Kopf in die Mitte vom Bett und drehte mich kopfüber. Ich kam mir vor wie ein Alkoholiker auf Entzug- so denke ich fühlt sich sowas an. Schmerzpillen wollte ich keine nehmen aus Sorge um meinen Darm und weil ich vermutete, dass ich nur wegen der Schmerzmittel so durchdrehte. Mein Onkologe versicherte mir jedoch, dass das nicht sein kann und dass es solche Schmerzen nicht gibt. Ich sollte mir doch einen Psychologen suchen jetzt. ???? Okay das reicht- er sagte sogar noch zu meiner Mam am Telefon, als sie wissen wollte, was sie aber nun machen soll- dass er nicht weiter weiß- soetwas hatte er noch nie. 

Ich habe es nur in der Badewanne ausgehalten. Wir sind dann zu unserem Hausarzt und kamen sofort dran- er wusste sofort, was zu tun ist und kannte die Problematik. Ich bekam ein Beruhigungsmittel und wurde endlich ernst genommen.. Das Mittel brachte mir den gewünschten Schlaf . Mein Onkologe meinte am nächsten Tag wieder, dass diese Schmerzen psychisch seien und ich soll doch zum Therapeuten gehen. Von Zyklus zu Zyklus wird es für mich schwerer mich aufzuraffen und positiv zu denken. Ich habe keine Ahnung , ob ich überhaupt die geeignete Therapie bekomme und habe mich wieder mit den Köllner Spezialisten in Verbindung gesetzt, die ich aber erst Montag erreiche- wie auch mein Onkologe, der dort auch anrufen will-  Ich hoffe die netten Menschen in Köln wissen Rat und haben Zeit für mich. Ansonsten geht es mir heute fast wieder blendend. Es ist Freitag , der 23. April und am Dienstag, den 27. soll es weitergehen.

26.4. Ich habe in Köln angerufen. Der nette Arzt dort sagte mir, dass er es schlecht beurteilen kann , was meine Therapie betrifft. Es gibt schon Patienten, wo man das so handhaben würde. Das wären aber eher Sonderfälle und das müsse man immer absprechen. Da war ich ja erstmal platt. Ich glaube nicht, dass ich ein solcher Sonderfall sein soll. Oder doch? Naja jedenfalls sagte ich dem Arzt, dass sich heute noch mein Onkologe mit ihm in Verbindung setzen will. Am Abend rief mich er mich dann an und meinte, dass er niemanden in Köln erreich hat.

27.4. 1.Zyklus ABVD-Zweite Gabe:

Adriamycin, Vinblastin, Dacarbacin- kein Bleomycin. Alles läuft super rein. Keine Übelkeit. Keine Mätzchen.

28.4. Am Vormittag ausruhen und schlafen. Nachmittag in die Stadt- stundenlang. Alles prima. Bombenwetter. Habe mich selbst gewundert, dass ich doch sehr fit bin.

>>Mai